С болью наедине. Когда в семье больной ребенок

123

Читайте также

Мы проходим мимо них, стараясь не задерживать взгляд, мы раздражаемся, если они нам мешают быть счастливыми и радоваться жизни, напоминая нам о том, что это может случиться с каждым. 

Иногда мы им сочувствуем и даже пытаемся помочь в тайной неосознанной надежде откупиться делом или деньгами от подобного горя. Но они никуда не исчезают, они появляются на улицах, на детских площадках, в торговых центрах и школах, там, где нам не хочется думать о том, что в какой-то семье есть больной ребенок.

Их родители тоже с нетерпением ждали малыша, их мамы тоже гладили животик и пели ему песенки, они тоже мечтали о том, каким умным и сильным будет их малыш… Но что-то там в генокоде перемкнуло, или небеса так распорядились, и ребенок родился больным. 

В последнее время отношение в обществе к таким детям меняется. Мы даже устраиваем флешмобы в их поддержку, надевая разные носки, ставим на аватарки надписи в день распространения информации про аутизм и в день поддержки людей с синдромом Дауна. Но одного дня мало. И пандусов мало. Мы всячески показываем свою толерантность и терпимость, но, увы, пока это почему-то плохо работает. Потому что по большому счету мы их просто жалеем. А чаще боимся. И они это чувствуют…

Многие родители даже не могут оценить того счастья, когда ребенок здоров, счастлив, активен, любопытен, подвижен и болтлив. Я даже знаю людей, которые сетуют: "Вот лучше бы сидел смирно!". Да Боже упаси! Вы даже не знаете, что есть такие, что сидят смирно… В рассказе Марии Степановой "Там, внутри" очень точно передан монолог мамы ребенка с ДЦП: "Так, раз, два — взяли! Раз, два — дружно! Эх, дубииинушка, ухнем! Ну, давай, милый, помоги. Помоги мамочке. Вот тааак, а теперь в колясочку. И поехали. Поехали, поехали в лес за орехами. В ямку — ух! Суки такие, сволочи. Хрущевка. Пятый этаж. Ни лифта. Ни пандуса. Ни мужа. А соседям мы с тобой еще сто лет назад надоели. У них и своих проблем полно. Ну, не ной, Костик, мамочка просто немножко устала. Сейчас дух переведем — и дальше запрыгаем. Прыг-скок, прыг-скок. Головка болтается. Как тряпочная. Кажется, тряхни посильней — и оторвется. Покатится впереди, запрыгает по ступенькам. И все мучения сразу кончатся. Только хрен вам! Не дождетесь. Между третьим и вторым еще раз передохнем. Вот так. Добрались".

Конечно, больной ребенок — драма для всей семьи, но отцы значительно чаще эмоционально срываются, ведь для них потеря контроля над ситуацией связана с потерей мужской идентичности, что может потом проявиться в виде депрессии или алкоголизма. В лучшем случае они с головой уходят в работу, т.е. тоже практически изолируются от семьи и ее проблем. Это не значит, что они не переживают, иногда переживают намного сильнее, но стараются "замылить" свою беду, так как считают, что их состояние мешает матери быть стабильной.

Я вижу этих героических мам, которые борются за здоровье, физическую и психическую "нормальность" своих детей, веря буквально в чудо и часто сотворяя это чудо своим терпением и волей, и понимаю, какая невероятная сила духа им нужна, чтобы продолжать любить своих детей. 

Именно в семьях, где есть больной ребенок, очень быстро тает иллюзия, что деньги могут все. Да, деньги могут дать больному ребенку больший комфорт (по сравнению с его менее обеспеченными товарищами по несчастью) и некоторою реабилитацию родительской вине в том, что они делают все, что могут. Но они часто объективно не могут ничего изменить, а значит, не могут обеспечить ребенку здоровье.

Значительно хуже тем, чей достаток не дает возможности свободно решать, какого выбрать врача, реабилитолога, дефектолога или логопеда. И тогда маме приходится учиться всему самой, бросать работу, которая так необходима для нормальной жизни, и полностью посвящать себя ребенку, плюнув на себя, на свою личную жизнь и потребности. Семьи, где есть больной ребенок, распадаются значительно чаще. 

Самой большой проблемой в таких семьях является то, что родители с трудом принимают диагноз своих детей, а значит, часто несвоевременно начинают лечение. Они долго ходят по врачам, уточняя и перепроверяя диагноз, пытаясь найти хоть маленькую щелочку, в которую можно проскользнуть в надежде на неверный диагноз. Они ищут благородные названия сложным болезням и генетическим сбоям, подыскивая своему сопротивлению красивую рамку. Но, увы, часто то, что должно послужить защитой, только усугубляет ситуацию. Ведь во многих случаях можно упустить время. Это потом они объединяются в группы, ищут тех, с кем можно поделиться и посоветоваться, но пока они одни, одни со своим горем. 

Американский врач Элизабет Кюблер-Росс описала пять стадий принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. При том, что стадии не всегда идут именно в этом порядке, и в зависимости от психотипа личности некоторые могут вообще отсутствовать, но стадия отрицания присутствует практически всегда. Да, первая реакция на диагноз носит характер шока и неверия в случившееся. Дальше может быть как угодно: нередко у родителей возникает реакция агрессии, которая распространяется не только на врачей и медицинский персонал, но и на тех, кто оказывается рядом и даже хочет помочь.

"Костику как раз шесть исполнилось, когда она приходить-то стала. Маша. Пигалица пигалицей. Дефектолог от фонда какого-то благотворительного. Я, вообще-то, фонды ихние все ненавижу, особенно волонтеров. Приходят как в зоопарк. Поглазеют — и давай советы давать. Вы туда напишите, вы здесь в очередь встаньте. Лучше бы полы лишний раз вымыли. А еще дряни нанесут — игрушек всяких. Только пыль собирать" (Мария Степанова "Там, внутри").

Горечь, боль, страх за ребенка, неосознанная обида на судьбу требуют "выхода" и могут проецироваться на врача и медицину в целом, а часто и на весь "здоровый" мир. Ситуация осложняется еще и тем, что у родителей могут быть различные точки зрения на состояние ребенка и выбор методов лечения. В отношениях между врачом, психологом и родителями больного ребенка часто таится потенциальная возможность конфликтных ситуаций.

Мне случалось видеть родителей, которые пытались настолько "не услышать" врачей, что заставляли ребенка со сложной формой аутизма учиться в элитной школе с повышенной нагрузкой. А ребенок уходил в еще большую болезненность, сопротивляясь родительской воле сделать из него не просто человека, адаптированного к социуму, а вундеркинда и лидера, ломая и калеча его и так хрупкую психику. Не отказавшись от своей идеи, они впадали в ярость, когда ребенок жаловался на то, что он не справляется. 

Кстати в отношениях родительской пары тоже часто много агрессии. Обычно она начинается с взаимных упреков и обвинений, которые в большинстве несут в себе вопрос "кто виноват?" и часто заканчиваются тем, что супруги отказываются от интимных отношений, как бы боясь повторения сценария. В моей практике был случай, когда папа обвинял маму в том, что сын с шизофренией — "продукт ее семьи", утаивая тот факт, что его собственный отец болел шизофренией.

Но во многих семьях происходит консолидация супругов, и семья объединяется в борьбе за здоровье ребенка, совершая порою невероятные усилия. И тут обнаруживается, что их семью и их ребенка отвергает общество. Даже не в том проблема, что наше жилье и общественные места не приспособлены для передвижения людей с ограниченными возможностями, а в том, что общество не хочет вообще учитывать их потребности. Когда-то мне рассказывали случай, как в советское время приехала делегация из Японии. Японцы были очень удивлены, что на улицах наших городов не увидели ни одного инвалида, и отметили, что у нас "очень здоровая нация", раз инвалидов нет. Но мы-то знаем, как государство умышленно прятало инвалидов по домам, они не имели даже шансов выйти на улицы. Сейчас время изменилось, но изменилось ли отношение к людям, которые выглядят, двигаются, мыслят иначе, чем мы все?

В результате семья больного ребенка оказывается в социальной изоляции, теряются не только дружеские, а зачастую и родственные связи. Ни утешающий оптимизм, ни сочувствующий пессимизм не является тем, что нужно семье, где есть больной ребенок. Часто нужна реальная помощь, которая сводится к тому, что родителям нужно просто отвлечься от каждодневных забот, пообщаться не на темы болезни и существующих проблем, уделить внимание здоровым детям, если такие уже есть в семье.

Кстати, положение здорового ребенка в семье, где есть больной, тоже весьма незавидное. Нередко родители упускают из виду, что влияние тяжелого заболевания ребенка на братьев и сестер, особенно младших, иное, чем на родителей, которые обычно считают, что здоровые дети должны взять на себя обязанность заботиться о больном.Возможны варианты, когда один из родителей (чаще мать) фиксирует все свое внимание на больном ребенке, а второй родитель (чаще отец или бабушка с дедушкой) занимаются здоровым. Во втором случае оба родителя "ставят крест" на больном ребенке, занимаясь им лишь формально, а все свои надежды и чаяния направляют на здорового. И это ложится на него невероятным грузом ответственности, которую он может просто не выдержать. Или родители фиксируют внимание на больном ребенке, а здоровый ребенок остается без эмоционального тепла, поддержки и контроля. В такой ситуации здоровые дети становятся агрессивными, раздражительными, выходят из-под контроля вплоть до асоциального поведения и сложных депрессий.

Почти все родители страдают от чувства вины за болезнь ребенка. Эти переживания могут быть разной интенсивности, проявляться явно или в глубине души. Родители винят себя за плохую наследственность, плохое воспитание, несправедливое отношение, наказания. Некоторые считают, что именно это спровоцировало болезнь, винят себя за самые мелкие и незначимые проступки. Все эти переживания являются естественными и возникают почти всегда. Но в тот момент, когда родитель впервые соглашается с тем, что его ребенок болен, он одновременно справляется и с чувством вины, страха и стыда, а значит, дает своему ребенку право быть просто ребенком с особенными потребностями. Ребенком, чьи успехи должны меряться его реальными возможностями, а не желаниями и надеждами его родственников. Ребенком, чьими задачами в большей мере должны быть его адаптация к жизненным условиям, умение жить в обществе, ходить в магазин, обслуживать себя, а не умение приносить пользу, хотя такое тоже возможно. Во многом у этих детей, стоит одна задача — выжить, не повредив психику и сохранив веру в людей. И помните: огромнее счастье — растить здорового ребенка!

Заметили ошибку?
Пожалуйста, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Нет комментариев
Реклама
Последние новости
USD 26.63
EUR 29.00