Про Колю

Впервые я увидела Колю в детской больнице, хотя ему тогда уже было 18 лет. Но он и не выглядел на свой возраст, потому что весил едва 20 килограммов. Он старательно открывал рот («как скворец», — говорила его сиделка), жадно водил глазами за ложкой с перетертой едой и человеком, который ее подносил.

У Коли, очевидно, был хороший аппетит, а весил так мало потому, что еще за несколько недель до этого и на протяжении всей жизни (позвольте так называть, хотя, наверное, это не совсем уместное слово) не мог есть из-за язв не только по телу, но и на внутренних органах и гортани. Я плохо запоминаю сложные диагнозы, особенно когда вижу на теле живого человека раны до костей. Точнее, тогда я видела их на фотографии, а сейчас Коле сделали несколько операций — эти швы тоже не привлекательны, но хотя бы не видно костей. Поэтому я не знаю и не хочу гуглить, как это называется, но такие язвы образуются после многих лет неадекватного лечения ВИЧ.

Да, у Коли ВИЧ. А еще у него гепатит, наверное, церебральный паралич и еще многое, но нет главного. Нет мамы. Коля — статусный. Так говорят, когда родители либо умерли, либо их лишили родительских прав.

Я не знаю, отказалась мама от Коли сразу после его рождения или старалась какое-то время справиться с ребенком с такими нарушениями и через сколько дней/недель/лет сдалась. Или опустила руки.

Коля многие годы жил (и снова так странно писать это слово здесь) в интернате. Сначала на востоке Украины, а с марта прошлого года — уже на западе. Только за последний год он проходил лечение в стационарных учреждениях 11 раз. Как вы уже знаете, это до недавних пор не особо помогало. Собственно, его просто отправляли обратно в интернат и прописывали какие-то мази. Мази на свою минимальную зарплату покупали работницы этого же интерната, потому что у Коли нет мамы.

ВАС ЗАИНТЕРЕСУЕТ

Россия держит детей вывезенных из Украины в 43 "лагерях перевоспитания"

Говорят, Колю в интернате любили. Он красавчик. И очень тихий. Но кроме него в группе еще 14 детей, которые не ходят, не держат ложку и почти ни на что не реагируют. А нянечек в этой группе — три. В лучшем случае. И если обед по графику продолжается час, то часто из одной тарелки и ложки очень быстро кормят всех. Поэтому дети в интернатах такие худые. Не всегда потому, что там не дают еду или она не питательная. А потому, что каждого такого ребенка надо кормить 30–40 минут. А еще некоторые из них могут есть самостоятельно, но это же потом убирать долго, нет времени…

А потом разразился скандал. Очень много людей увидели Колю, его раны. Он был голый, а его вертели, приближали камеру, выставили в сеть. Конечно, намерения были благие. Надо было показать всем, какие плохие интернаты, а потому спасатели решили, что эта благородная цель оправдывает средства. Коля был средством.

Так он попал в эту хорошую больницу, где мы встретились впервые. Где залечили его раны, обеспечили индивидуальный уход, купили игрушки.

Второй раз я посетила Колю через несколько недель. Он уже набрал несколько килограммов, полностью разгибал одну ногу, нетерпеливо сбрасывал с себя одеяло и улыбался.

Коля — борец. Так сейчас о нем говорят. А до того было всякое: инвалид, бедолага, сиротка… Но все это неправильно. Потому что Коля — прежде всего Человек. И если бы все, кто пренебрегал им или творил добро, это понимали, он бы мог жить счастливой жизнью с мамой. Да, может быть не с родной, а приемной. Мог бы учиться в школе, иметь друзей и, наверное, даже донатить на армию.

Потому что у Коли есть достоинство. Даже если его не лечили, пренебрегали им, выставляли обнаженным без согласия, закрывали глаза на эту страшную интернатную систему, которая ежегодно уничтожает будущее десятков тысяч детей.

Есть ли достоинство, совесть, сочувствие (не путать с жалостью!) у людей, которые подвергли его стольким испытаниям? Мне все равно, если честно. И вы об этом не думайте.

ВАС ЗАИНТЕРЕСУЕТ

«Государство дало мне только костыли». На какую поддержку могут рассчитывать украинцы, потерявшие цивильных родных или получившие ранение из-за войны?

Подумайте про Колю, про несколько тысяч детей и молодых людей с инвалидностью и высокими потребностями в поддержке в учреждениях институционного ухода. Не угадывайте их диагнозы или грехи их родителей. В этой стране, в Конституции которой написано, что «человек, его жизнь и здоровье, честь и достоинство, неприкосновенность и безопасность признаются в Украине высшей социальной ценностью», живете вы и просто сейчас живут они.

Коля достоин того, чтобы о нем думали и его любили. У него прекрасные голубые глаза, белокурые волосы и большая жажда жизни.

Не знаю, думает ли об этом Коля, но у меня просто не выходит из головы вопрос: что сделать, чтобы он из этой больницы ушел домой? Чтобы все дети и взрослые однажды вернулись домой, в свои громады. Чтобы у каждого ребенка с инвалидностью была мама, чтобы он получал услуги в громаде.

P. S. Эта статья должна была быть про Международный день людей с инвалидностью, евроинтеграцию и деинституциализацию. Но в отличие от большинства наших принимающих решения и политиков, которые много говорят об инвалидности один раз в год по поводу этого «праздника», я один раз в год пропущу. Сегодня читайте про Колю, потому что он этого достоин. А потом продолжим обо всем остальном.