Цена глотка воздуха

По подсчетам специалистов, в Украине около 1,2 тыс. чел. страдают легочной гипертензией (ЛГ). Но диагностированы менее 20%.

Из-за неправильного и несвоевременного лечения пациенты с некоторыми формами заболевания обречены на мученическую смерть, а могли бы жить, как здоровые люди.

Однако и жизнь тех, кто знает диагноз, обычно непродолжительная. Лекарства стоят дорого, государство в основном ими не обеспечивает. Потому часто нет денег на следующий глоток воздуха.

15-летней сироте Алине Дидусенко катастрофически не хватает кислорода. Она не может купаться в сельском пруду, ездить на велосипеде или даже просто ходить полчаса, потому что задыхается. Говорит, в эти моменты чувствует себя так, словно на голове завязан полиэтиленовый пакет.

Она очень любит учиться, но у нее нет сил, посему вынуждена отказаться от среднего полного образования. Учителя приходят домой, дают небольшую нагрузку.

Опекун Наталия Гордиенко из-за нехватки средств дает Алине меньше половинной дозы лекарства. "Это не лечение, а растяжение агонии", - в отчаянии говорит Наталия.

Раньше, когда были необходимые препараты, девочка шила куклы, вышивала. Хотела изучать английский язык.

В прошлом году состояние Алины резко ухудшилось. Врачи рекомендовали делать трансплантацию легких и сердца.

"Благотворительный фонд "Сестры Далилы" поспособствовал, чтобы пересадка органокомплекса проходила в клинике Австрии. МЗ должно было оплатить лечение. Мы получили приглашение на сентябрь. Министерство объяснило, что не успевает с процедурой перечисления средств, и попросило перенести визит на месяц, а потом еще раз. Но в последний раз мы не согласились, потому что позже пришлось бы ждать неизвестно сколько уже возможности приема клиникой. Большинство средств на диагностику дал БФ, часть - добрые люди", - рассказывает опекун.

По заключению австрийских врачей, ребенку трансплантация пока противопоказана, поскольку его состояние тяжелое из-за нелеченной ЛГ. Назначенная месячная доза препаратов стоит 165 тыс. грн.

Приблизительно через две недели после диагностики Минздрав дал ответ на запрос БФ "Сестры Далилы" с уверением: "Консервативным лечением гр. Дидусенко А.С. будет обеспечена на территории Украины".

С тех пор за полгода Алине выделили всего три упаковки (тогда как на месяц нужно шесть упаковок) одного из двух необходимых препаратов.

Киевская ОГА тоже богата невыполненными обещаниями. Еще в начале года КОГА сообщила фонду, что вопрос обеспечения Алины лекарством внесен в проект областной программы "Здоровье" на 2016 г. В следующем письме уточнила, что препараты для сироты закупят, ориентировочно, в марте, на что предусмотрено 1,7 млн грн.

Но на начало мая проект еще даже не утвержден главой КОГА Максимом Мельничуком.

"Все время чиновники КОГА систематически обманывают нас как пациентскую организацию в своих многочисленных письмах, телефонных разговорах, утверждая, что со дня на день глава подпишет документ", - приходит в негодование Оксана Кулиш, руководитель БФ "Сестры Далилы", которая прекрасно понимает боль Алины, поскольку и сама болеет ЛГ.

ZN.UA тоже получило традиционный ответ от департамента здравоохранения: "Проект по состоянию на 27.04.2016 г. в областную раду не передан. Будет передан после подписания соответствующего распоряжения главой областной государственной администрации. Вероятнее всего - 28 апреля 2016 г.".

Также отмечено: "Задержка с утверждением программы связана с неопределенностью возможности областного бюджета по финансированию отдельных ее мероприятий".

Юрист БФ Андрей Гулей просил - однако безрезультатно - руководство применить простой законодательный механизм выхода из ситуации: "В департаменте мне сказали, что финансовые вопросы касаются не обеспечения лекарствами ребенка-сироты, а других направлений программы. Поэтому есть возможность выдать отдельное распоряжение головы относительно решения проблемы только Алины Дидусенко".

Тем временем состояние Алины ухудшается с каждым днем. В семье, которая опекает Алину, денег уже тоже нет.

Девять лет назад Наталия Гордиенко увидела сироту в клинике Амосова и не смогла пройти мимо. "Ее тогда привезли из детского дома в больницу выяснить, можно ли оперировать врожденный порок сердца. Представьте себе, девочке было 6 лет, а она весила… 12 кг. Маленькая, худенькая, робкая, всего боится, бьется в истерике. Мне стало ее очень жаль. Поговорила с мужем. Сказал - если справлюсь с двумя больными детьми, то можем Алину взять под опеку. Тогда наш младший сын тоже был в тяжелом состоянии, - именно поэтому мы находились в больнице", - вспоминает Наталия.

По образованию она медик, потому понимала, с какими трудностями придется бороться. С тех пор, как заменила Алине мать, писала в центральные и местные органы власти с просьбой помочь лекарствами. В основном получала отказы, обоснованные нехваткой средств.

"Все эти годы, если есть деньги на медикаменты - покупаем, нет - просим у людей, но зачастую не в состоянии помочь и они. За все время в банках взяли кредитов на более 700 тыс. грн. Теперь их нам не дают, так как мы неплатежеспособны. Дом закладывали четыре раза. Однажды Алина оказалась в реанимации, так пришлось продать автомобиль. Через полгода приехал покупатель. Отдал "Славуту", сказал, что узнал, из-за какого горя мы продали машину. Позже возвращали ему деньги частями", - рассказывает Наталия.

"Похожие истории я слышу от своих пациентов едва ли не каждый день. Они продают корову, дачу, мебель, машину, квартиру. А бывает - потом уже нечего продавать. Говорю об этом коллегам из-за рубежа. Они задумываются и говорят: "В самом деле, лечение очень дорогое. Если бы наше государство не обеспечивало больных лекарством, то это сначала - путь к нищете, а позже - смерть в нищете", - говорит Юрий Сиренко, заведующий отделением симптоматичных гипертензий ННЦ "Институт кардиологии им. Н.Стражеско" НАМН Украины.

Два года назад на базе этого отделения, понимая необходимость, он совместно с коллегами создал экспертный и лечебный центр ЛГ для взрослых. "У нас нет финансирования. Администрация института по доброй воле выделила на деятельность центра 10% средств от потребности. Я как руководитель, мой научный сотрудник, врач и аспирант работаем волонтерами", - продолжает Юрий Сиренко.

Без финансирования функционирует и добровольно созданное специализированное отделение ЛГ при ГУ "Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины".

Часто в эти учреждения люди попадают уже на поздних стадиях заболевания. В первый год работы центра для взрослых таких было 70%.

"Больные обращались к нам и через полтора года после появления симптомов. А при неправильном и несвоевременном лечении продолжительность жизни многих пациентов составляет два - два с половиной года. Чем позже поставлен диагноз, тем меньше они проживут в будущем.

Проблему поздней диагностики заболевания можно будет частично решить, когда Минздрав утвердит клинические установку и протокол. После этого их надо будет донести к медикам на местах. В них написано, какие симптомы являются основанием для направления пациентов в специализированные центры ЛГ. Тогда будет возможность хотя бы спросить врачей, почему они принимают неправильные решения.

Ведь если своевременно установить диагноз и прооперировать больного ЛГ, возникшей вследствие тромбоэмболии легочной артерии, то человек может жить столько же, как и здоровый.

К сожалению, у нас нет данных о распространенности и смертности от ЛГ в Украине, поскольку до сих пор не составлен единый реестр больных ЛГ.

В частности и поэтому этих людей обнаруживают случайно и на разных стадиях заболевания. В нашем центре и пациентских организациях зарегистрировано максимум 200 чел. Но если посчитать, отталкиваясь от статистики США, Франции, то в Украине их бы должно было быть около 1,2 тыс. Так что менее 20% лечатся правильно, остальные - не диагностированы.

К сожалению, в Украине зарегистрированы только два препарата для лечения ЛГ, а в мире уже существует 3,5 класса медикаментов. И незарегистрированные лекарства часто намного дешевле. Однако зарубежные производители, как и отечественные, понимают, что регистрация лечебного средства в Украине слишком затратная и невыгодна, принимая во внимание относительно небольшое количество покупателей", - объясняет Юрий Сиренко.

И напоследок. Бюджетной программой (КПКВК 2301400) на централизованную закупку лечебных средств для больных легочной артериальной гипертензией в 2016 г. предусмотрено 76 176,3 тыс. грн. "Обеспечение лечебно-профилактических учреждений Украины лечебными средствами (…) будет осуществляться после проведения процедуры конкурсных закупок", - сказано в ответе МЗ на запрос ZN.UA. Дата, даже ориентировочная или вероятная, не указана.

Выходит, сколько еще придется ждать-бороться за возможность дышать - неизвестно. Правда, бывают и успешные результаты диалога больных и власти. Фонду "Сестры Далилы" удалось добиться утверждения областной программы по обеспечению лекарствами больных ЛГ в Львовской области на 2015-2017 гг., вопреки полугодовому промедлению чиновников. "Мы организовали кампанию с сити-лайтами о ЛГ по городу, установили стенд в облраде, на котором написали, почему депутаты, ответственные за жизнь людей с ЛГ, присутствовали на всех заседаниях. И к нам прислушались", - с радостью в глазах говорит Оксана Кулиш. И уже со слезами добавляет: "Однако очень жаль, что программа не заработала раньше. За последнее время в области от ЛГ умерло трое людей, потому что у них не было препаратов".

P. S. Когда материал уже был готов к печати, стало известно, что БФ "Сестры Далилы" получил письмо от КОГА, в котором сообщалось о том, что 5.05.2016 г. председатель обладминистрации подписал распоряжение об одобрении программы "Здоровье". Хочется верить, что утверждение программы облсоветом и процедура закупки лекарств пройдут без проволочек.